La trobada entre l'associació AMARE i els síndics d'Ensenyat i Codina

Albertina Baiao, presidenta de l'entitat, ha explicat al programa *L'Altaveu* que la reunió va sorgir a iniciativa del mateix Consell General per conèixer millor la realitat de la fibromiàlgia. Durant el debat, les representants van llegeix dos escrits detallant dificultats com dolor crònic, fatiga extrema i boira mental.

> "Gràcies als tallers estem més informades", ha assenyalat la presidenta de l'associació sobre els cursos amb infermeres del SAAS que ja s'estan duent a terme.

La invisibilitat dels símptomes i el risc d'aïllament social

Un punt central de la taula és la poca visibilitat de moltes limitacions. L'associació alerta que, encara que els problemes no sempre siguin perceptibles des de fora, dificulten activitats quotidianes com aixecar-se del llit o estendre una rentadora. Aquesta falta de comprensió pot generar malestar i aïllament social.

Peticions al SAAS: més temps per a les sessions formatives

En l'àmbit sanitari, es reclama una atenció continuada i coordinada amb més formació específica dels professionals. Segons ha explicat Baiao, el consens arribat és que Ensenyat i Codina s'han compromès a traslladar la petició d'ampliar el temps destinat als tallers als responsables corresponents del SAAS.

La burocràcia com a barrera per a malalts crònics

Una altra gran dificultat té a veure amb els tràmits administratius. Símptomes com la boira mental poden complicar gestions que van des de tramitar subvencions fins al contacte amb organismes públics. Baiao ha exposat que aquesta barrera afecta també el funcionament intern de l'entitat, ja que molts membres conviuen amb els mateixos problemes mentre intenten gestionar-los.

L'objectiu: millorar la qualitat de vida sense ser víctimes

L'associació ha volut deixar clar que l'objectiu no és situar-se com a víctimes, sinó disposar de més eines i suport per millorar la qualitat de vida i mantenir l'autonomia. En aquest sentit, els síndics s'han ofert a orientar-les en els passos necessaris davant dels tràmits.

Baiao ha valorat positivament que Ensenyat i Codina coneguin de primera mà una malaltia encara poc compresa per la societat. Els tallers amb el SAAS continuen sent les iniciatives més valuades, ara desitjant poder ampliar-los.