L'Associació de Malalties Minoritàries d'Andorra reclama finançament integral per proves diagnòstiques

La nova presidenta de l'entitat, Maria Feixas, ha fet públiques les principals reivindicacions de la societat davant del sistema sanitari andorrà. El punt central és que la CASS assumisca el 100% dels costos per a proves diagnòstiques i tractaments mèdicament necessaris, inclosos aquells que cal realitzar fora d'Andorra.

> "La voluntat és que les gestions relacionades amb l'atenció sanitària siguin més accessibles i que els afectats disposin d'una resposta adequada a les seves necessitats mèdiques", assegura Feixas.

L'objectiu declarat per la junta directiva és evitar que els procediments administratius es converteixin en barreres addicionals per als pacients. Aquesta demanda s'emmarca dins de les prioritats de la nova etapa, amb l'intent de donar continuïtat a projectes anteriors i simplificar els circuits assistencials.

Necessitat d'un registre nacional de malalties rars

Una altra eix central del pla és la creació d'una base de dades específica per al col·lectiu. L'associació ha portat aquesta proposta a reunions amb el síndic general i la subsíndica, així com amb el ministeri de Salut.

Segons Feixas, aquest instrument permetria conèixer millor la realitat epidemiològica del país, identificar les necessitats reals dels afectats i planificar els recursos sanitaris i socials amb més precisió. Tot i reconéixer que l'implantació tècnica presenta reptes administratius, l'entitat considera imprescindible avançar per obtenir una visió completa de la situació.

Reforç del suport als pacients i les famílies

L'AMMA també vol millorar el seguiment després del diagnòstic. La proposta inclou facilitar derivacions directes des del SAAS cap a serveis especialitzats o entitats com la pròpia associació.

> "S'ha d'evitar que les famílies hagin d'afrontar soles la recerca d'informació i suport", subratlla Feixas en defensar una coordinació més efectiva entre institucions, professionals i entitats de socors.

De cara al 2027, l'entitat té com a meta consolidar aquestes iniciatives, ampliar la xarxa de col·laboradors i abordar temes clau com la conciliació familiar. La presidenta defensa que les accions de sensibilització han d'anar sempre acompanyades de mesures concretes que milloren la vida quotidiana dels ciutadans amb malalties minoritàries.